Тихонович Ростислав
3 года, Нейробластома левого надпочечника с метастатическим поражением костей свода черепа с интракраниальным мягкотканным компонентом, 4 стадия Группа высокого риска
Отделение ТКМ для детей №2 «Клиника НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой» ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. Акад. И.П. Павлова. Курс иммунотерапии препаратом «Dinutuximab beta Qarziba 4,5 mg/ml», 15 флаконов.
❗От мамы: В декабре 2019 года проведена высокодозная химиотерапия с трансплантацией костного мозга. К сожалению, мягкотканый компонент в голове под воздействием химиотерапии до конца не «ушел», в январе 2020 года предстоит пройти лучевую терапию области головы, где он расположен. И сразу после нее (примерно в середине марта 2020г.), согласно консилиума врачей, необходимо проведение поддерживающей иммунотерапии с препаратом «Dinutuximab beta Qarziba 4,5 mg/ml» (Динутуксимаб бета).
В виду того, что течение болезни очень агрессивное со значительным объемом поражения консилиум врачей НИИ ДОГиТ им Р.М. Горбачевой постановил необходимость применения поддерживающей иммунотерапии (препарат Динутуксимаб бета не зарегистрирован в России). В данный момент все необходимые разрешения для применения данного препарата для лечения Ростислава получены. Потребность в соответствии с решением врачей составляет 15 флаконов, цена одного флакона примерно 15 000.00 евро. Такую огромную сумму мы не можем собрать сами даже при помощи друзей, коллег, которые нас сейчас очень поддерживают. Иммунотерапию необходимо начать в уже в середине марта 2020г. (по протоколу лечения: через 100 дней после трансплантации костного мозга).
Ростя очень жизнерадостный ребенок, подвижный и непоседливый, это отмечали и наши друзья, и воспитатели в детском саду. Ростя рос здоровым и крепким, рано заговорил, лето проводил в основном на даче, к трем годам освоил беговел, пробовал силы на самокате. Его всегда было трудно заставить «сидеть на месте». Даже сейчас в больнице, которая стала для него вторым домом, он постоянно рисует, клеит, вырезает, лепит, собирает разные конструкторы. Однажды сказал, что хочет выучить буквы, и через неделю знал уже все. Ростислав настоящий боец, уже не пугается капельницы, зондов, уколов. Добрый и веселый, он с радостью встречает медицинских сестер, которые вводят ему лекарства и вешают все новые и новые банки для капельницы. Конечно, ему очень хочется просто побегать и поиграть, снова пойти в детский сад, куда до болезни он с удовольствием ходил целый год. Но больше всего Ростя хочет вернуться домой к своему старшему брату Севе, чтобы уже больше не скучать друг по другу и разговаривать не только по телефону.
Мы с женой - инженеры. Мама Ростислава - в отпуске по уходу за ребенком. Я с начала его болезни тоже не могу полноценно работать, так как разрываюсь между больницей, где находится жена с младшим сыном, и домом, где в моем внимании и заботе нуждается старший ребенок. Очень просим: «Помогите нам, пожалуйста»!
❗Помочь можно:
✅ Отправить СМС на номер 3434 с текстом «ЛАЙФ и суммой пожертвования». Например: ЛАЙФ 100 ( от 100 до 15000 рублей). Все операторы связи.
✅ Зайти на наш сайт фонда и сделать пожертвование через банковские карты, сбербанк онлайн, Яндекс деньги, а так же банковский перевод.
✅ Если вы помогли через СМС, пожалуйста напишите комментарий под этим постом.
✅ Сделать репост этой записи , тем самым вы поможете ребенку жить!
https://chance.su/102-tihonovich-rostislav.html
